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中转站 >  纠结好久,决定发贴----爱心召集帖!!

发表于 2013-02-06 17:05    IP属地:未知

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纠结好久,决定发贴----爱心召集帖!!
前言:
    首先在这里祝所有的兄弟姐妹们新年快乐,蛇年大吉大利,心想事成。但是,在祝福的同时,也不得不将这份沉重带给大家,就是此次爱心召集帖的缘由。
    自从家里有了宝宝之后,LD就开始泡天津妈妈网论坛(以下简称:妈网),和其他为人母者交流各种育儿经验等话题,也带着宝宝参加很多妈网组织的活动。今天早上突然跟我说:老公,能不能帮我在你玩的汽车论坛上帮忙发一个爱心帖子?详问之后,得知“妈网”上有一位伤心欲绝的妈妈在寻求帮助,她的孩子“龙龙”得了极其罕见的重症----视网膜母细胞瘤为的是让心爱的孩子能够活下来,或者说能够多活点时间。
     我百度了一下:(据说麻省总医院治疗好过一个这样的孩子,就是费用预计要准备280万左右

视网膜母细胞瘤
(内容太多,就不贴出来了。大家可以自己百度一下)

由于本人语言组织能力有限,就将那位妈妈的帖子直接转帖过来吧,希望大家抽个时间都看看,丑男再次表示万分感谢。
以下内容转自“妈网”:帖子链接*****
        龙龙妈妈转让家里所有东西只为救我的双眼RB宝宝

一切都像是梦.
虽然一个多月过去了 还觉得自己恍惚是在梦中   这两天手抖得没有那么厉害了,上妈网来还原这个血淋淋的事实
看看龙龙的照片  5个月的时候的去参加妈网上球球妈妈组织的半岁宝宝聚会拍照  6个月的时候去博雅幼儿园和那么多同龄小宝宝聚会 都像是昨天刚刚
发生的美好回忆。




我家龙龙现在10个月,我也在妈网上有一段时间了 虽然不是特别活跃 但和妈妈们探讨宝宝的成长,还和妈妈们团购拼邮参加同龄宝宝聚会 参加跳蚤  觉得有了宝宝 忙忙碌碌 虽然没有大富大贵 生活也很充实幸福,这个幸福有一大部分都是孩子带给我们的天真快乐。一直以为日子就能这样简单快乐下去  但命运和我开了个天大的玩笑。
那是2012年12月9日,当龙龙爸爸发现龙龙的左眼瞳孔比右眼大的时候,我还赶紧发帖向妈网求助)这个情况
10号 我们一早就带龙龙去了妇幼医院,妇幼医院的眼科大夫一听就说她没办法看 让赶紧去天津市眼科医院,我的心顿时提到嗓子眼,我们就往市里赶 路上托人给眼科医院的大夫打电话问情况 被告知 要我们去北京的301医院看神经眼科 说天津市眼科也看不了这个病。
我的心都快跳出来了 赶紧去火车站买票去北京,北京的医院挂号都要排N 天队啊 这也是我去了才知道,我们想挂的那个专家的号 只有一三五上午出诊 所以我们周一去了都是下午了只能托人买周三的号。就这样一夜未眠,周二先去北京天坛医院眼科 想先看看到底是什么问题。
11号 这个改变我此生的日子,给龙龙喝了睡觉药 他吐了一地 好不容易把他哄睡着 医生B超查眼睛,我看医生表情很凝重 她又叫了她们主任来看眼底 ,此时我抱着睡着的龙龙 傻傻的问了一句 孩子的眼睛没事吧。大夫说 一会来我办公室说3
我抱着睡着的龙龙和家人去办公室,大夫说了很多术语  我都听不懂。后来她说那我直接说没事吧,我们焦急的说到底是什么病。医生说左眼底有肿瘤细胞,右眼也可见一些 还需CT 和核磁确诊下。我大脑一片空白  什么肿瘤细胞 什么病 怎么回事 为什么 为什么 为什么 为什么 为什么
大夫说是视网膜母细胞瘤 婴儿的恶性肿瘤 五年存活率很低..................
我不记得当时的我是怎样的状态 可能我那个瞬间已经如在地狱走一遭,
龙龙只有九个月 九个月的龙龙这两天能自己坐着玩一会了 九个月的龙龙这两天会叫baba~~  mamam~~ 九个月的龙龙刚刚学会爬爬去抓他喜欢的玩具 九个月的龙龙更喜欢吃面条  是的 我家的龙龙已经是大宝宝了  可是为什么 为什么 为什么老天要这样安排 为什么得恶性肿瘤 眼癌?我可怜的龙龙要承受多大的痛苦啊  他只有九个月啊 几万分之一甚至几百万里有一个 这个一个就是我家龙龙 我家大宝宝  这个闻所未闻的病不可能是我家龙龙得了 肯定是误诊 是误诊
还有几分清醒的亲戚带我们去同仁医院,找黄牛买号 大夫说拍CT看看,ct也是那么难预约 但心存幻想的我 一心只希望B超不准 周三CT
这一天如同一年 虽然希望是误诊 但心里的痛却是真真实实的,双眼侵在泪水中 只希望这是梦这是梦 掐了一下又一下 痛与不痛都感觉不出。抱着龙龙抱得紧紧的  他却盯着妈妈 咯咯的乐 是啊~ 他什么都不懂  他只有欢乐 看到他 更失控了 泪如泉涌 如果可以用我的眼睛去换 我当然毫不犹豫
世界上没有如果。刚刚为人母九个月 还未享受当妈妈的骄傲 却得知宝宝即将受罪甚至离开我的时候 我真想抱着宝宝一起走  请别责备我脆弱 我真的觉得快要扛不住了。
一夜未眠 CT还是要喝睡觉药 又吐了一地 我一直在乞求大慈大悲的观世音菩萨能保佑我的宝宝没有病,CT结果第二天才能出来,这一夜北京飘起了雪花  虽说12月下雪很正常 但我当这是六月飘雪 为龙龙鸣不平 为什么会是我这个可爱的龙龙  他平时都很健康啊~~
ct结果出来了,等主任医师等了3个小时 主任在病历本上写的左眼RB  住院治疗,是的 RB就是那个的简称 恶性肿瘤 确诊了。当这一刻真的来临的时候 我们也只能承受。泪哭干了的时候 还是要想尽一切办法去给宝宝治疗。
相信很多认识龙龙的人都很震惊,是的,真的是我家龙龙得了这个罕发的恶性肿瘤  如果有如果那该有多好啊
曲折的住院过程我也无心去回忆了 只记得大夫建议先摘除左眼 然后化疗、激光、介入,是的,是摘除 摘除....................
如果龙龙长大懂事的时候问妈妈:妈妈 妈妈,我的左眼为啥看不到你?我的左眼为啥没有……妈妈应该怎么回答龙龙,或许我应该高兴 因为他这么问就说明有这个如果~
自从到了医院就一再的退而求其次,为了保双眼化疗  介入 为了保单眼激光治疗  为了保命摘除左眼。得了这个病,到了这个时期我们没得选 ,怎样都是最坏的选项,有时只是选个先后顺序罢了。
这是最漫长的一个月,每次醒着的时候都痛的那么真实,睡着的时候都噩梦连篇。
这是最短暂的一个月,龙龙的病情在几天时间已经发展到E期。
看着龙龙从红肿的左眼里流着血泪,看着他不吃不喝痛苦呻吟,看着他的头上 脚上 手上被扎满的针眼,看着他被护士抱去抽血无助的挥手求救,看着他进手术室里无奈的踹腿,扳着他的小嘴给他灌各种很难喝的药,看着他吐的快要喘不上气来,看着他被病痛折磨已经扭曲的小脸以及沙哑的喉咙哭不出声来的时候。我觉得龙龙的妈妈无能的就像是一个人彘。以前觉得发明这个酷刑的人太变态,此时觉得受这个刑也就不过如此吧。

龙龙宝宝,你知道的吧,你已经满10个月了,你已经是妈妈的大宝宝了 ,大宝宝就要坚强不能再像小婴儿那样啊啊的哭。大宝宝要勇敢一些,妈妈一直擦干眼泪在你身边。我还等你长大一些问我十万个为什么呢?龙龙明白妈妈没得选了,龙龙你会懂吧。
刺眼的白纱布  只有这个选择 刺得我眼痛 刺的我更心痛*



是的,这些照片都是事实,去医院之前留了几张照片 刺眼的白纱布已经是手术后了: B6已然发生的血淋淋的事实$
这段治病的日子我一直觉得的像梦游,现在回到家里 还是觉得找不到方向

为了给龙龙保命 已经做了左眼摘除手术+眼台植入,右眼也已经打了两次激光 ,为了不扩散 已经做了两次化疗,是的 化疗很伤人 知道是毒药也要给龙龙做啊.
表面的副作用已经都显示出来了 龙龙头发掉光了 还恶心 呕吐 食欲不好 总挠耳朵 应该是有耳鸣。这些 做妈妈的看到眼里 也就只能这么看着 只能看着 我可怜的孩子 妈妈总觉得对不起你 带你到这个世界上就是来受罪了啊 放化疗后期的副作用就是会激发第二肿瘤  这也是最无奈的选择啊
这段时间给龙龙治病花光了积蓄也借了朋友的很多钱,虽然我们不心疼花多少钱,只希望龙龙能好起来 但医院是先交钱才给看病的,而且龙龙后续的治疗之路还很长很长,我们没有大的奢望 只希望他能保留一只眼视力还能健健康康活着 活到老 虽然这也是奇迹但我只希望这个奇迹发生 希望龙龙能好起来
龙龙在医院的一些照片都是手机录的 当时也是想给他多留点影像以防万一)
手术室里等待进去的时候给他录了一下





(下接二楼)

[ 本帖最后由 客串丑男1011 于 2013-2-6 17:06 编辑 ]
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发表于 2013-02-06 17:07    IP属地:未知

这次出院回家也是看了看,希望能通过妈网把家里的所有东西都转出去,龙龙爸爸妈妈都是外地人,家里最值钱的就是贷款买的房子了,先把东西转一转 不行最后再卖房子 就想换点钱给龙龙治疗用
身心已经被折磨的精疲力尽的我手还一直抖着,我写不出现在的痛,但我相信电脑前的每一个妈妈都明白龙龙妈妈现在的感觉吧
家里的东西我有空会编上名称(放到一楼吧) 如果您有需要请来拿走 多少钱都行 十块二十块我也非常感谢您
还有 如果您知道哪里可以治疗这个病(视网膜母细胞瘤)请告诉我
如果您知道哪里的中医可以治疗婴儿的肿瘤 请告诉我
如果您知道什么对化疗后的恢复好一些请告诉我
总之 希望万能的妈网能给我力量 让我们度过这次劫难
谢谢大家 并祝福大家新的一年里一切顺利 新年快乐。
   



结束语:作为一个男人的我,在发帖子的时候,也是满心的伤悲,满眼的泪珠,可能因为我也是一个为人父母者吧。
    爱卡的兄弟姐妹们:大家一起来帮帮“龙龙”吧,
    如果您知道哪里可以治疗这个病(视网膜母细胞瘤)请告诉她,
    如果您知道哪里的中医可以治疗婴儿的肿瘤 请告诉她,
    如果您知道什么对化疗后的恢复好一些请告诉她!
    如果您能够为昔日聪明可爱,而今病魔缠身的龙龙伸出援助之手,我相信上天也会为你的善举而感动。

最后,希望版主们看到这个帖子,看看是否能够置顶处理,让更多的爱传递下去。

[ 本帖最后由 客串丑男1011 于 2013-2-6 17:08 编辑 ]
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发表于 2013-02-06 17:35    IP属地:未知

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发表于 2013-02-06 18:00    IP属地:未知

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发表于 2013-02-06 19:16    IP属地:未知

顶上去。不能沉。
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发表于 2013-02-06 19:27    IP属地:未知

有组织能力的弟兄给组织一下,大家有个帮扶的方向
一起努力
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