尊敬的罗卜丁夫妇&爱卡车友们:
首先非常感谢罗卜丁夫妇在你们的环球旅行中宣传脆骨病等罕见病知识以及该群体的现状,并积极呼吁大家为瓷娃娃罕见病关爱中心(原名瓷娃娃关怀协会,以下简称瓷娃娃)捐款、捐物,感谢爱卡车友们对瓷娃娃的支持、信任和捐赠!
瓷娃娃创立于2008年5月,主要为国内的脆骨病等罕见病群体提供关怀、救助等社会服务,致力于促进社会和公众对于罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
成立三年多,得到了全社会的大力支持和帮助,特别是志愿者、医生、媒体、爱心人士、爱心企业、**部门,没有大家的无私奉献就没有现在瓷娃娃取得的这些成绩。在这艰苦奋斗的三年里,我们始终坚守着公益信念,以病友需求为出发点,牢记公信力建设,一步步提升机构民主、开放、专业、高效的管理运营能力,专业化和人性化的工作理念始终印记在团队中的每个人心中。
截止2011年4月份,我们的服务能够覆盖到全国1000多个家庭,为300多个家庭提供过直接(持续)的经济援助(其中有97个医疗援助),累计筹集善款200多万元,举办了超过150场的各类宣传科普活动,有90多篇/幅的各类媒体报道,出版各类期刊、研究报告、宣传资料近40种。
在本次活动中,大家为瓷娃娃纷纷捐款、捐物,这让我们非常的感动。但在活动中,也确实出现了善款没有及时公布、善款金额有误、捐赠渠道受质疑、回复不太及时等情况,就这些情况,我们想对各位爱卡车友们作出一些澄清和说明:
1、 首先,非常感谢大家就捐款过程中提出疑问,发现问题并积极改进一直是瓷娃娃团队的工作方式,也只有这样才能让我们的工作做得更好;
2、 我们欢迎更多的捐赠人和社会爱心人士能更加理性的监督公益机构,也只有这样,瓷娃娃才能把财务做得更透明、工作更高效、管理更严谨;
3、 瓷娃娃于2009年8月,在中国社会福利教育基金会下正式成立瓷娃娃罕见病关爱基金,为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金!(*****/s/blog_532b6a210100f3c7.html)该专项基金的善款收入都直接汇入该基金会,瓷娃娃只能在该基金会的监管下使用善款,善款的捐赠查询等所有的流程都需要经过该基金会的财务部开展,而且他们目前只允许我们进行手工抄写(手工抄写后再将当月善款明细公布在瓷娃娃平台),所以会存在善款遗漏或误抄的几率。
4、 51GIVE(//www.51give.org)是中国社会福利教育基金会统一开通的在线捐赠平台,目前有几十个该基金会下属的专项基金接受捐赠,瓷娃娃基金是其中的一个(目前累计收入105557.70元),所得善款都直接汇入该基金会帐户。有关网友提到的51GIVE这个捐款平台没有备案一事,对此瓷娃娃也感到惊讶,已将此事反映给了基金会。从瓷娃娃方面来看,目前该平台的捐赠都是畅通、有效的,善款也都能及时到账。
5、 鉴于大家所发现的问题,瓷娃娃团队进行了认真的讨论,为了更及时、更准确地查询善款,以及确保善款的安全和有效使用,我们建议罗卜丁夫妇&爱卡车友们使用以下方式参与:
A、 银行汇款及转账:
帐户名称:北京瓷娃娃罕见病关爱中心
银行名称:中国工商银行北京长安支行
银行帐号 :0200-0033-0923-0007-913
附言处注明:爱心捐助(罗卜丁或爱卡等区别性字样)
B、 在线捐赠
中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金在支付宝官方平台开通了在线捐赠平台,目前有三个项目接受爱心人士的捐赠,所得善款也是直接汇入基金会的总帐户,但该平台的捐款更安全、更便捷,查询更及时。
瓷娃娃拥抱阳光计:*****/donate/enter.htm?name=2011062414161723302 瓷娃娃梦想支点计划:*****/donate/enter.htm?name=201106241411235459
瓷娃娃医疗救助项目:*****/donate/enter.htm?name=2011062215444788101
C、 支付宝
瓷娃娃在支付宝开通了官方账户:chinadolls11@*****,
D、 Mp3等实物捐赠,邮寄地址如下(建议使用快递):
北京市西城区广安门外大街广华轩1号楼B座2206室,坚春天(收) ,13521094613
捐款后查询电话:行政财务部:010-63458713-801
捐款咨询、投诉电话:010-63459745,黄如方先生
瓷娃娃坚持每月公布善款收入清单,每季度公布财务支出报告,确保我们在财务方面的公开透明度,进而建立机构的公信力! 非常遗憾的是,我们目前人力有限,大部分的人员都是在为病友服务的岗位上,有时候难免会出现差错、不及时等问题,但这绝不是我们解释的理由,我们今后将克服更多困难,实实在在把各项工作做好,也真诚希望大家能给我们时间,监督和帮助我们一起成长!
再次感谢大家的支持和帮助!
黄如方
发起人&执行主任
瓷娃娃罕见病关爱中心
原帖由 <i>道明玄</i> 于 11-09-25 08:11 发表 <a href="//www.xcar.com.cn/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=336292225&ptid=14338509" target="_blank"><img src="//www.xcar.com.cn/bbs/images/common/back.gif" border="0" onload="if(this.width>760) {this.resized=true; this.width=760; this.alt='Click here to open new window';}" onmouseover="if(this.width>760) {this.resized=true; this.width=760; this.style.cursor='hand'; this.alt='Click here to open new window';}" onclick="if(!this.resized) {return true;} else {window.open('//www.xcar.com.cn/bbs/images/common/back.gif');}" onmousewheel="return imgzoom(this);" alt="" /></a><br />
原帖由 chinadollscn 于 11-06-22 10:29 发表 <br />
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瓷娃娃的网络捐款账户://www.51give.org/?project-2<br />
谢谢大家的爱心 <br />
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我看了632楼的,准备捐款,<br />
它上面 ...
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