发表于 2011-08-22 09:42 IP属地：未知
好容易找到一家大超市还开着门！在停车场看到一位残疾人开着一辆普通的轿车离开，个子小小的他坐得高高的，驾驶员座位应是特殊改过，副驾貌似是一位正常人。他平静而又自信的模样给我留下了深刻的印象。他们虽说不能拥有健康的体魄，但正常的生活却得到了最大可能的保障，咱们国内很难见到生活得如此安逸的残疾人。
我不禁想到了瓷娃娃，这两天（2011年8月20日）瓷娃娃病人大会正在北京召开，不少成年病友都是坐在轮椅上出席。在瓷娃娃微博上看到一位名叫谭纯慧的重度脆骨病患者，没上过一天学，却靠着自学成功地为自己规划出了一条学习和事业之路，为ESPN（美国娱乐体育电视网）做网络编辑十三年。然而在当今的医学条件下，瓷娃娃们是有可能摆脱轮椅的。
目前，脆骨病(成骨不全症)的治疗主要有两种方式：药物治疗和手术治疗。药物治疗主要提高患者骨密度，减少骨折次数。通常每年的费用高达万元，而很多患者需要长期使用此药物。
手术治疗重在改善畸形部位，使患者降低骨折风险、减少痛苦，甚至重获站起来的希望。费用通常一次为1-2万元左右，而大部分成骨不全症患者需要多次手术治疗才能够正常行走。
瓷娃娃是由脆骨病等罕见病患者自发成立的民间公益机构。救助对象为18周岁以下，被确诊为成骨不全症，家庭极度贫困需要进行治疗的患者。每人一点，就能帮助贫困家庭的孩子摆脱终身瘫痪的命运，希望大家能够伸出援手，用爱让瓷娃娃更坚强。
支付宝公益捐款页面：
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银行帐号捐款：
户名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心
开户行：中国工商银行北京长安支行
账号：0200-0033-0923-0007-913
务必注明：瓷娃娃微救助
瓷娃娃官方网站：
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接近瑞士边境，车开始多了起来。5年前罗卜丁被拦在了德国边境不得入内，因为那时的瑞士还没加入申根国。今天的瑞士已加入申根国，拥有一张申根签证便可以自由穿行。带着自行车来瑞士的人可真不少。
[ 本帖最后由 罗卜丁的丁 于 2011-8-22 09:43 编辑 ]
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